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“透析”的人生也有光芒——尿毒症患者的生活镜像

来源:新周口客户端

作者:

2020-06-24

周口日报·新周口客户端记者 刘伟

尿毒症,是对晚期重症肾病的俗称。这个患者群体比较特殊。他们生活异常艰辛,也许是上有老下有小的家庭责任,也许是期望、依赖,他们选择了透析。他们大多时间辗转于家庭和医院之间,靠透析维持、延续生命。他们不但承受着病痛的折磨,还要承受经济、失业、离婚、死亡带来的压力。无论是透析或换肾,维持或新生,但是他们的心底总有一种声音:“透析”的人生也要放光芒。

坚强的汉子:不仅有爱更有远方

“尿毒症早期是很隐蔽的,感到不舒服就诊的时候往往发现已到末期了。我一直以为自己只是头晕、血压高,没想到检查结果竟然是尿毒症,我却毫无准备!”面对记者,王强(化名)笑意中略带伤感地说。

6月的一天,按照约定,记者在医院透析大厅见到了王强。王强正安静地躺在病床上,身旁立着一台正发出轻微嗡嗡声的机器。一根直径不到一厘米已变成殷红色的体外血管,连接到被他们戏称为“外挂肾”的血液透析机。经过透析进行弥散和滤过,血液再输回到身体里。

血液透析简称血透,是急慢性肾功能衰竭患者肾脏替代治疗方式之一。通俗的说法也称之为人工肾、洗肾,是血液净化技术的一种。利用半透膜原理,通过扩散,把流体内各种有害以及多余的代谢废物和过多的电解质移出体外,达到净化血液、纠正水电解质及酸碱平衡的目的。根据个人情况 可以选择腹膜透析和血液透析。

1980年出生的王强,是周口市城乡一体化示范区居民。2006年底,在浙江打工两年未回家的王强回到周口老家过年。过完年感觉身上发痒、头晕,血压高到180 mmHg,刚刚26岁的王强以为和过年饮酒过多有关,想到过完年还要外出打工,就去周口市中心医院检查一下。说到这里,王强略微停顿了一下:“没想到老天跟我开了一个天大的玩笑,我被诊断为尿毒症。刚开始没有达到透析标准,只是住院药物治疗。”

2008年6月份,随着病情的加重,需要进行血液透析,从一周一次透析到现在的一周三次。“从家里到医院,从医院到家里,大多时间都是我一个人辗转在医院和家之间,整整12年了。”王强说,“没有坚定的信念、没有乐观平和的心态,我是坚持不到现在的。”

因为这个病,14年来医疗费花了近70万元,王强家的经济状况也到了山穷水尽的地步,有时候透析了这一次,下一次的透析费用就没了着落。家中还有两个正在上学的孩子,为此,已经60多岁的父母打起了零工。

“父亲收破烂,母亲在工地打扫卫生,他们这么大年纪还在为我奔波挣医疗费。”说到这时,王强有点哽咽了。

王强说,让他感动的是亲人的鼓励和不离不弃,但他还是感觉很自卑,觉得父母劳累一辈子本应颐养天年的时候,还在为他挣钱治病,他拖累了整个家庭。好在妻子对自己恩爱如初,进厂打工挣钱养家,每月发工资都会交给王强支配。

王强告诉记者:“现在最怕自己成为别人关注的焦点,有时回村里,看到人多的地方我就绕着走。在别人面前,装作坚强,每天把自己打扮得干干净净,让别人根本看不出我有大病。”

每周三次透析,每次四个小时,造成王强左侧胳膊出现假性动脉瘤,已经不能用左侧胳膊动脉进行透析了,只能从右侧胳膊重新造瘘进行透析。当王强解开左侧衣袖,露出胳膊时,记者还是被鼓起的两个大包所震惊,距离手腕五六厘米处有两个鸡蛋大的硬包,摸上去感觉像石头一样硬。王强告诉记者,这种动脉瘤,必须去郑州大医院才能切除,但是费用很高,想着又不影响病情,就没有做手术。

截至目前,王强坚持了12年。12年中,有两次死神擦身而过,让他更懂得珍惜,也让他变得更坚强。

2009年,当时是一周一次透析。有次透析后回家,感觉头疼难忍,王强的母亲用布条给他系住头部,用来缓解疼痛。后来又发烧到39度多,血压达到了240mmHg,王强晕了过去,被送到医院抢救。王强整整昏迷了一夜,第二天才苏醒过来。但是因为血压过高,造成了眼底出血,右眼视力下降明显,直到现在右眼看东西还是很模糊。

2010年的一天,可能还是因为透析不充分,造成了心包积液,气短,胸疼。医院也下了病危通知。“当时真的很凶险,家人把墓地都给我看好了。最后凭着强烈的求生欲和毅力,我挺了过来。”王强揉了揉发红的眼圈说。

王强也考虑过做肾移植手术,父母年纪大了,不忍心用他们的肾,更主要的没有钱做肾移植手术,手术加上后期服用抗排异药物最低也要七八十万。

王强在透析之余,经常上网查看有关透析病人食谱及注意事项等资料,以便能更好更科学地照顾自己。就拿喝水来说,现在每天饮水不能超过一公斤,不然身体水分过多,又不能排尿,水分会进入到血液,加重病情。现在能痛快地喝一次水成了梦想,王强开玩笑的说:“小便,每天看似很简单的小事对我来说已成奢望,能痛快喝水比吃肉的欲望都要强烈。”

王强还告诉记者他是如何保持良好心态的:在家看电视或手机时,经常看正能量节目。他是一个感性的人,看到别人的悲惨遭遇,就想有钱了帮别人一把。从不与悲观病友和负能量的人谈论病情,这样只会影响心情。并且每天坚持走五公里路以增强体质。

对于以后的设想,王强显得很自信。现在国家政策好了,透析病人医疗费报销力度大了,自己一月承担1000多元医疗费就够了。现在家庭收入加上妻子打工挣的钱,一月4000左右,也能勉强度日。再等一月儿子就要高考了,希望他今年能金榜题名。

王强以前是名车床工,现在他感觉自己的身体没啥大问题,想透析之余打个零工。“希望有企业能接受我这样的人,让我回归社会,还能为社会贡献点力量,个人也能挣点钱。”王强不忘让记者帮忙呼吁一下。

“我现在坚持了12年,我坚信还会有下个12年,下下个12年。随着医学的进步,我的病会彻底治好。等身体康复了,多挣钱,好好孝顺父母,改善一下亲人居住条件。”王强坚定地说。

边透析边种植药材

6月12日,又到张振(化名)去医院接受血液透析的时间。一大早,张振就开着自己的车,拉上同去医院透析的几名病友,到周口长城医院接受透析。

“一个月13次透析,从家到周口市区有这么远,我就组织病友一块开车去,不但方便还能多少挣点油钱,最主要的是一路上大家说说笑笑,更能放松心情。”张振告诉记者,“去的早了,上午十点多就能下机(透析结束),回去后也能去地里干点活。”

张振是项城市孙店镇人。今年48岁的他已经接受血液透析五年了。2015年5月份,还在广州做生意的他时常拉肚子,持续了两个月。他以为是肠胃问题,就去当地医院检查,结果被告知是尿毒症终末期,肌酐达到了800多μmol/l。这个结果对于刚刚43岁的张振来说,无疑是晴天霹雳。他心中瞬间充满了恐惧和绝望,想着自己刚43岁就被病魔判了死刑,以后的人生全完了,家里的老人和妻儿怎么办?当时陷入了绝望境地的张振,一度产生过轻生的念头。

在家人的劝说下,张振接受了住院治疗。病情稳定后,因为高昂的费用,他下决心一个人回到老家项城接受透析治疗。五年间,他辗转了好几家医院,多因垫付费用的问题不能坚持透析,经人介绍又到周口这家医院进行透析。

讲起刚从广州回来看病的日子,张振满脸的辛酸和无奈。最初回来的两年,由于体质差,全身无力,就连上楼梯都困难,再加上村里人见了他也是指指点点,说他是快死的人,撑不多久了。更有甚者竟然说他们交的“合作医疗”钱就是被他这样的人花了,是他们的钱养活着他。每逢这个时候,张振都选择一个人在家里,心情不好的时候,还会默默流泪。

有一次,邻居家办丧事,张振过去帮忙。吃饭的时候,他刚在一张桌子边坐下,就有人借口有事先走了,有的人坐到其他桌吃饭。短短几分钟,那个桌就剩他一个人了。张振突然感觉像被人脱光了衣服,无地自容,连饭也没吃就含着泪回家了。回到家后,自己关着门痛哭起来。

这些经历让张振更加振作起来。没事时,他就看看电视,钓钓鱼,还会锻炼锻炼身体。为了不给孩子增加负担,他还学着种植中药材——半夏,现在种了有一亩半地,浇水、施肥、除草全靠自己打理,生活变得很充实。

“种植这种中药材,除去投资,一亩多地能收入6000多元钱,多少给儿女们减轻点负担,不再是一个废人,也能实现自己的价值了,身体也比以前好多了。”张振说到这时似乎有点小兴奋。

“我现在习惯了,一星期来周口市区三次,就像上班一样,下班就回去忙我自己的事。”张振继续说到,“等我好了,就想大干一场,多挣点钱,也给孩子留点家业。”

听到这里,记者心底升起一丝莫名的感慨!他的身体已经到了这个地步,还想着为儿女留下点什么。这是爱还是责任,记者也分不清了。

记者问他是否考虑过做肾移植手术时,张振犹豫了一会说:“我也考虑过换肾,但是孩子们也都刚成家,在外挣钱也不容易,不想给孩子增加负担,现在透析也挺好的,感觉身体也不错,就这样了。”

张振的主治医生张立功说:“他的状态非常好,除了透析效果外,还和他个人的积极心态和有效锻炼有关。他现在的样子,如果不是在医院见他,你会感觉他就是一个正常人。”

提起以后,张振说:“以我现在的身体,再透析个十五年应该没问题。以后医学发达了,我的这种病也有可能治愈,到时间,可以到处走走,看看外面的世界。”

虽然痛苦,但为了活命,也要坚持

今年46岁的刘倩(化名)是一名腹膜透析病人。

记者见到刘倩时,她正在躺在病床上,刚刚接受了一次腹膜透析。消瘦的身躯蜷缩着,肚子有点臌胀,皮肤暗黑,面部有点发青,头发有点花白,看起来比

实际年龄苍老了许多,说起话来也显得有气无力。

刘倩说,她年轻时就有慢性肾炎,2012年发展到了尿毒症期。现在已经腹膜透析8年,从最开始医生给的两个选择里选择了腹透(血透、腹透),从开始的害怕恐惧、无助绝望到现在的麻木和淡然,这一切改变,都是生活的使然。

刘倩的哥哥告诉记者:她妹妹的一生是不幸的、多灾多难的。他们兄妹七个,刘倩排行最小,她小时候就有气管炎,每年秋冬季就咳嗽、喘,身体比较弱。由于家境困难,兄妹多,刘倩没有上学,就到周口亲戚家当保姆以补贴家用。

20年前,刘倩在周口结婚成家。小日子刚刚开始,丈夫就因车祸去世了,撇下她和刚满月的孩子。刘倩把孩子抚养到半岁,为了生活要继续打工,便把孩子送到奶奶家抚养。

三年后,刘倩组建了第二个家庭。就在幸福刚要降临时,刘倩患上妊高症,产后大出血,孩子也没能保住。大出血造成急性肾衰、心衰,当时就做了床旁透析。出院后,靠药物维持了几年,随着肌酐的升高,已经转化为尿毒症,必需透析才能维持生命。

就在刘倩刚刚开始接受腹膜透析的时候,丈夫却提出了离婚。身体的病痛加上婚姻的打击,刘倩的病情再次加重。因为病情严重,又没有人陪伴照料,刘倩选择了在家自己腹膜透析。

腹膜透析是尿毒症患者进行透析治疗的一种方式。是利用人体自身的腹膜作为透析膜的一种透析方式。通过灌入腹腔的透析液与毛细血管内的血浆成分进行溶质和水分的交换,清除体内潴留的代谢产物和过多的水分,同时通过透析液补充机体所必需的物质。通过不断的更新腹透液,达到肾脏替代或支持治疗的目的。

刘倩的哥哥告诉记者,刘倩现在腹膜透析要一天腹透4次,六小时一次,透析液也要加热恒温到三十七八度。平时都是他妹妹自己一个人进行腹透,已经坚持8年了,每天除了透析还是透析。因为刘倩还伴随有肾性贫血,有时需要输血。不能工作,没有收入,自己透析、自己做饭,可以说生活得很痛苦。

“有一次刘倩问我,哥,我到底能活多久?”刘倩的哥哥抹了把泪说,“只要能治疗咱就不放弃,尽最大力量延缓病情发展,坚持透析,该输血时输血,不要多想。”

记者看到,在刘倩的床旁还放着一个正在工作的低温水浴箱,里面放着两袋待用的低钙腹膜透析液,一袋有2升重。刘倩说:透析液每透析一次,都要留腹时间为5小时左右,因为腹部有水,吃饭时就吃不下。腹透和血透一样都是要控制盐和水的,每天量血压称体重记录。另外每次换透析液的时候都要消毒,房间里每天用消毒灯消毒,预防感染。

刘倩告诉记者,在家腹透,报销后,一个月也要承担近2000元的费用。自己不能工作,也没有收入,就只有民政部门的低保,一月几百元钱,其余的都是姐姐、哥哥和亲戚们的接济。

“虽然生活得很痛苦,但是为了活命,也要坚持。孩子今年已经19岁了,再过几天就要高考了,我要看到孩子大学毕业,娶妻生子。”刘倩哽咽着说。

后记——

根据数据,我国尿毒症患者从 2011 年的 27.60 万人增长到 2016 年的 50.10 万人,年复合增长达12.66%,我国尿毒症患者数量持续上升,绝大多数尿毒症患者仍在通过透析治疗。周口市中心医院肾内科副主任兼血液净化室主任 田其生介绍:到2019年底,我市血透病人2132人,腹透病人约300人。2017年底血透病人1890人,2年增加242人;腹透病人2年共增加151人。每年净增透析(血透加腹透)人数应在200人以上。其中有多少人因为家境的贫困而需要救助?随着国家医疗体制的变革,现在尿毒症患者血液透析费用每月最高可报销7000元,个人承担的费用也变得越来越少。

生命的阳光,尽管有一种穿透树叶的斑驳陆离,却已照耀在他们心上。他们的“肾”病之花也会慢慢绽放!

当你真正走近他们,走进这个群体,你才知道,他们虽身陷绝境,生活得异常艰辛,却能坚强面对,顽强地与命运抗争。我们应该为他们的坚强和永不言弃而感动,为他们身处人生低谷奋力拼搏倍感欣慰,为他们心中有梦有爱而歌唱。让我们携起手来,去温暖他们,给他们关爱,让他们自信;给他们希望,让他们飞翔;给他们机会,让他们释放光芒!!2.jpg

[责任编辑:袁甜甜]

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